一起助力PKU孩子，让爱不罕见
发布：2017-02-28 16:32:09 来源：育婴网 作者：果果妈 查看：次
【导语】：蛋糕、鸡腿、冰淇淋，这些都是小朋友生日大餐的标配。可是有这样一群小朋友，他们总是被爸爸妈妈“残忍地”拒绝各种美食的需求。这，都是因为这群小朋友是苯丙酮尿症（PKU）患......
蛋糕、鸡腿、冰淇淋，这些都是小朋友生日大餐的标配。可是有这样一群小朋友，他们总是被爸爸妈妈“残忍地”拒绝各种美食的需求。这，都是因为这群小朋友是苯丙酮尿症（PKU）患儿。
PKU，是罕见病的一种，PKU患儿被称为“不食人间烟火的天使”。常人喜欢的美味佳肴，对他们来说，却是伤害大脑的“毒药”。每年2月份的最后一天是“国际罕见病日”。今天，正值“国际罕见病日”，由美赞臣邀请一群新锐插画师，为PKU孩子创作的画册《开在心里独特的花》也展开了义卖。
你知道吗？罕见病离我们并不遥远
普通人可能对罕见病不太了解，其实它离我们并不遥远。根据医学文献，每个人平均会有7到10组基因存在缺陷，而80%的罕见病就是由于基因缺陷造成。如果父母恰巧都带有同样的缺陷基因，下一代的患病几率就会很高。所以，只要有生命传承，就会有罕见病的出现。
在目前世界上已确认的7000多种罕见病中，PKU是极少数具有有效治疗方法的一种。而且这个疾病，是可以通过新生儿疾病筛查进行诊断。被确诊后的孩子，必须立即接受治疗，治疗越早，愈后越好。一个PKU孩子每月在特食上的基本花费要1300元左右，但这也只能满足吃饱，此外还有定期跟踪治疗的费用。这些费用都成为了PKU家庭沉甸甸的负担，导致一些贫困的PKU患儿不得不放弃治疗，让人扼腕。
值得庆幸的是，现在，政府以及社会力量都在帮助他们。如美赞臣，从2009年起，携手全国妇幼卫生监测办公室发起国内首个“苯丙酮尿症患儿特殊奶粉补助项目”,至今已为超过650名贫困PKU患儿及其家庭提供了扶助。
让爱不罕见《开在心里独特的花》画册义卖
为了让更多人关注PKU孩子，一群插画师以“花和孩子”为主题，创作出了30朵“开在心里独特的花”。希望借助艺术的力量，告诉大家PKU孩子与普通孩子一样，都拥有色彩斑斓的内心世界，都值得拥抱各种美好。同时，期望艺术所带来的心灵慰籍，不但给PKU孩子们，也为其他同样特别的孩子和家长带去支持的力量，为他们创造更多幸福感与安全感。
画册精选欣赏：
《开在心里独特的花》画册义卖活动，将历时一个月（2月28日-3月28日），义卖所得善款将全额通过“中国出生缺陷干预救助基金会”捐赠给第二期苯丙酮尿症患儿特殊奶粉补助项目地区的PKU患儿。
这是一本充满爱意的画册。愿您翻开这本画册时，能感受到这份爱与希望的力量，心里也能绽放美丽的心花。如果您有孩子，还可以把它作为亲子共读的素材，和他（她）一起感受这爱的故事，教会他（她）悲悯和善良，然后告诉他（她）：“我只愿你是普普通通的孩子，心里总有一朵独特的花。”
愿我们的爱心汇聚，帮助PKU患儿在成长路上，不因独特而孤独；而世界，则可因这些独特而多彩！
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